I PROGETTI DELL'ADA

Progetto “Qua la mano-Sperimentazione di una prassi innovativa per il servizio di affido anziani”- L’esperienza di ADA PALERMO

Appartenere alla partnership del progetto “Qua la mano!”  finanziato da Fondazione con il Sud, ha permesso alla nostra associazione di sensibilizzare la cultura locale sul tema delle problematiche vissute dalle famiglie con demenza, anche attraverso la diffusione di informazioni sull’Alzheimer,  per evitare l’esclusione sociale, nonché di migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie offrendo una rete di sostegno psico-sociale.

Per raggiungere questi obbiettivi sono state realizzati dei servizi mirati ai bisogni degli utenti. Sappiamo che in Italia la famiglia svolge un ruolo sociale spesso unico per la cura ed il sostegno dei malati di demenza: il 75% della sicurezza si poggia sulle responsabilità individuali e familiari. L’età della presa in carico è compresa tra i 50 e i 70 anni; più di un terzo dell’assistenza informale a soggetti ultrasessantacinquenni è fornita da ultrasettantenni. Secondo gli stessi dati sull’aiuto informale nella demenza di Alzheimer il caregiving è prevalentemente femminile (73,8%), generalmente mogli e figlie. Nella maggior parte degli studi sui caregiver, inoltre, si osservano elevati livelli di sintomatologia ansiosa e depressiva. La frequenza di depressione nel caregiver è di tre volte superiore a quella di soggetti, omogenei per variabili socio-demografiche, non coinvolti nell’assistenza.

E’ evidente il bisogno dei pazienti e delle loro famiglie di precise indicazioni di percorsi, nonché di aiuto a leggere e contenere le emozioni che si generano nel rapportarsi ad una patologia devastante come la demenza. E’ fondamentale quindi che essi abbiano dei precisi riferimenti, coi quali stabilire una buona relazione di accoglienza e orientamento/supporto. Ciò riduce la comprensibile angoscia e il senso di smarrimento, limitando le conseguenti reazioni depressive, rabbiose o legate ad agiti veri e propri.

A tal fine è nata l’idea di creare uno Sportello di Ascolto che ha accolto in 6 mesi oltre 30 utenti, strutturando svariati percorsi di sostegno individuale, a volte anche domiciliare.

Lo SPORTELLO DI ASCOLTO PER FAMIGLIE CON DEMENZA è stato attivo presso il Centro Polifunzionale per anziani dell’associazione ADA Palermo per due giorni a settimana (MERCOLEDI’ MATTINA E GIOVEDI’ POMERIGGIO), dal momento che è stato da subito a noi chiaro che i costi emotivi da sostenere nella malattia del proprio caro sono molteplici. Essi riguardano l’accettazione della malattia, i cambiamenti di ruolo (da coniuge a genitore o da figlio a genitore), il dolore, la conflittualità e la perdita affettiva e relazionale.  L’aiuto, l’assistenza e l’affetto diventano unidirezionali, quasi esclusivamente dal caregiver al malato.  La drammatica e involontaria trasformazione della relazione significativa diviene la principale fonte di sofferenza per chi si prende cura del familiare demente.  Accompagnare i caregiver in questa dolorosa transizione, aiutarli a RIEMPIRE I VUOTI ATTRAVERSO RISORSE  PERSONALI  FAMILIARI E SOCIALI è stato per noi di fondamentale importanza.

Generalmente la famiglia che deve assumersi la responsabilità del caregiving trova scarso supporto nei servizi, che dovrebbero essere partner importanti nel caso di una malattia prolungata e di difficile gestione come la demenza. Se il caregiver all’inizio è impegnato semplicemente nella supervisione delle funzioni superiori del malato, come la guida e la gestione delle finanze, con l’avanzare della patologia e del declino cognitivo e funzionale aumentano le  responsabilità e i carichi assistenziali  per la gestione dei problemi comportamentali e per le attività della vita quotidiana, fino ad arrivare ad un ultimo stadio in cui egli si trova a gestire il paziente allettato o totalmente dipendente, con le implicazioni etiche che ciascuna fase comporta.

I caregiver affrontano un lungo periodo (dai 3 ai 15 anni) di continue richieste fisiche e psico-sociali.

Sono proprio questi elementi etici che accompagnano tutta la malattia, che ci danno sempre più il senso della necessità di una rete integrata di servizi per il malato di demenza e/o Alzheimer che promuova il suo benessere.  Per questo motivo sono stati attivate le seguenti azioni progettuali:

ASSISTENZA DOMICILIARE LEGGERA PER FAMIGLIE IN STATO DI ISOLAMENTO SOCIALE

La graduale riorganizzazione dei tempi, spazi e ruoli richiesta dall’assistenza al familiare con malattia di Alzheimer espone l’intero sistema a pressioni e a confronti che rischiano di destabilizzarlo, anche in modo drammatico. Possono emergere nuovi conflitti, secondari a stanchezza, problemi economici o decisioni da prendere. Da questi presupposti è nata l’idea di fornire un servizio di Assistenza Domiciliare Leggera con le risorse a nostra disposizione. 5 famiglie con demenza hanno usufruito di 50 ore di assistenza circa in un semestre. Attività di igiene e cura, disbrigo pratiche, a volte semplice compagnia del malato in momenti in cui i familiari erano assenti da casa.

Il dato che esprime sinteticamente l’onerosità dell’impegno del caregiver è il numero di ore in cui è impegnato in compiti di assistenza e di sorveglianza e che tutti i giorni il caregiver dedica al malato in media 6 ore della propria giornata per le attività di assistenza diretta (igiene personale, preparazione e somministrazione dei pasti, dispensazione dei farmaci e delle medicazioni, attenzioni e sostegno, ecc.), mentre le ore dedicate alla sorveglianza sono mediamente pari a 7. Sulle ore dedicate all’assistenza diretta e di sorveglianza incide lo stadio di malattia: un malato in fase avanzata necessita fino a 18-20 ore al giorno.

Fatte queste considerazioni si comprende bene come sia stato vitale per i nostri caregiver   usufruire di un operatore che anche quotidianamente lo sollevasse dalla fatica fisica, dalla solitudine, dalla impossibilità di trovare un attimo per sé stesso, al di là del ruolo di caregiver.

LABORATORI RIABILITATIVI DOMICILIARI) CARATTERIZZATI DA R.O.T. (REALITY ORIENTATION TERAPY), STIMOLAZIONE DEI DOMINI COGNITIVI E TERAPIA OCCUPAZIONALE.  

L’obiettivo dei laboratori è stato FAVORIRE IL MANTENIMENTO DEI LIVELLI DI FUNZIONAMENTO COGNITIVO E LAVORARE SULL’AUTOSTIMA DEL PAZIENTE ATTRAVERSO LA CAPACITAZIONE, ovvero un approccio metodologico e relazionale che mettesse al centro le risorse, i punti di forza,  ciò che il malato è ancora capace di fare, piuttosto che ciò che ha perso in termini di funzioni e capacità. Per un semestre una volta a settimana una psicologa esperta in declino cognitivo si è recata al domicilio degli utenti per condurre sessioni di stimolazione cognitiva della durata massima di un’ora strutturate in base al grado di deterioramento, agli interessi passati e presenti della persona in questione, nonché alle sue caratteristiche di personalità. Recarsi in casa delle famiglie con demenza favorisce l’aggancio dei caregiver e la caduta di sovrastrutture di ruolo e contesto permette di incontrarsi ad un livello relazionale molto intimo. Ciò fa sentire i caregiver realmente compresi, accolti, sostenuti sul piano psicologico e materiale.

LABORATORI LUDICO-RICREATIVI PER FAMIGLIE CON DEMENZA O DECLINO COGNITIVO LIEVE, anche domiciliari PER RI-SIGNIFICARE LA RELAZIONE PAZIENTE/ CAREGIVER con contenuti di leggerezza e favorire la condivisione di momenti ludici ed affettivamente significativi, slegati dagli aspetti conflittuali indotti dalle dinamiche della patologia. Per gli utenti in una fase avanzata della malattia i laboratori ricreativi sono stati condotti al domicilio per gli utenti. Per quelli con un grado lieve di compromissione cognitiva, ancora autonomi, i laboratori sono stati condotti presso il Centro Polifunzionale ADA Palermo. Gruppi misti - di anziani con declino cognitivo fisiologico o patologico- si sono divertiti a giocare insieme attraverso la stimolazione del linguaggio, dell’attenzione, della memoria musicale, dell’orientamento. Condividere difficoltà, incapacità, successi e fallimenti in un clima allegro, gioioso, in assenza di giudizi e pregiudizi ha permesso di esorcizzare la paura della perdita della memoria ed incontrarsi con le persone - anche familiari- su livelli di relazione affettivamente molto significativi e rassicuranti.

In generale  il clima emotivo dei sistemi familiari fruitori dei servizi “Qua la mano”, a fine progetto è notevolmente migliorato: la sensazione di sentirsi “presi per mano” –parafrasando in un certo qual modo  il titolo del Progetto-  in un  momento critico aiuta le persone a  non sentirsi passivi fruitori di prassi assistenzialistiche  e/o  vittime sfortunate di eventi sfavorevoli, ma piuttosto  soggetti responsabili della propria vita, sicuri delle proprie risorse personali, fiduciosi nei riguardi delle reti relazionali: reti familiari, reti intercontestuali, reti sociali.

APPENDICE FOTOGRAFICA

Figura 1 ASSISTENZA DOMICILIARE: l’OPERATORE PIETRO FA LA BARBA A CATALDO, CON ALZHEIMER DI GRADO SEVERO

Figura 2 L’OPERATRICE DOMICILIARE SILVANA AIUTA IL SUO ASSISTITO CARMELO A INDOSSARE LE SCARPE

 

Figura 3 L'OPERATORE DOMICILIARE INTRATTIENE L'ASSISTITO IN CONVERSAZIONI SULLA MUSICA

Figura 4 LABORATORI DI STIMOLAZIONE DELLA MEMORIA AUTOBIOGRAFICA ATTRAVERSO LA COLLABORAZIONE INTERGENERAZIONALE

Figura 5. LABORATORI RIABILITATIVI:PINA E LA DOLL THERAPY

Figura 6 LABORATORI RIABILITATIVI DOMICILIARI:L'ATTENZIONE SELETTIVA

Figura 7 LABORATORI DOMICILIARI-TERAPIA OCCUPAZIONALE:FRANCA DA BRAVA PADRONA DI CASA FA IL CAFFE'

Figura 8. PINA E LA STIMOLAZIONE DELLE PRASSIE

Figura 9. LABORATORI RICREATIVI AL CENTRO POLIFUNZIONALE ANZIANI

Figura 10. LABORATORI RICREATIVI:GIOCHIAMO ALL'IMPICCATO

Figura 11. SEMINARIO CONCLUSIVO DI PROGETTO PRESSO IL CENTRO POLIFUNZIONALE ANZIANI DELL'ADA PALERMO

Figura 12. SEMINARIO "CON-VIVERE CON LA DEMENZA":LA DOTT.SSA RENDA ESPONE LE POTENZIALITA' DELL'ADUCANOMAB, NUOVA MOLECOLA ANTI-PLACCHE DI BETA AMILOIDE

Figura 13 SEMINARIO FINALE: INTERVENTO DEL PRESIDENTE DELL'ADA PALEMO GAETANO CUTTITTA